Un témoignage éclairant sur l'autisme
Alors qu'une proposition de résolution sur la prise en charge de l'autisme en France a été récemment débattue à l'Assemblée nationale, le maire Saillenard, Jean Simonin, père d'un enfant autiste, apporte son témoignange sur ce handicap complexe et ses problématiques.
En quoi êtes-vous concerné par l’autisme ?
Nous sommes les parents de trois enfants. Le premier s’est développé sans aucun souci, le 2ème , Basile, a semblé bien aller jusqu’à ses deux ans, même si beaucoup moins éveillé que son frère au même âge, ses acquisitions se faisaient quand même : marche, premiers mots, sourires, faculté à empiler. Il a ensuite régressé : regard vide, qui ne fixe plus les yeux des gens, agitation motrice extrême, sommeil perturbé, alimentation qui est devenue très restreinte ( pain et vache qui rit) . La 3 ème est née quand Basile avait 6 ans et demi. A cet âge là, il était donc diagnostiqué autiste typique et sévère mais nous avons "misèré". Il n'y pas d’autres mots que le terme de misère pour exprimer la sensation que les parents d’enfants TSA (troubles du spectre de l’autisme) ressentent en France face d'abord au diagnostic et ensuite la prise en charge conforme aux recommandations de bonnes pratiques de la haute autorité de santé qu’ils ont du mal à obtenir.
Nous savons de quoi nous parlons puisque notre fils est dans le début de la sévérité du spectre, il est autiste bien typique, et toutes les sphères du quotidien sont ainsi lourdement impactées : sommeil, alimentation, loisirs, retard mental (on ne peut le "raisonner"), scolarisation, agitation, communication , troubles de l’humeur .
La prise en charge adaptée consiste à rééduquer - tout en respectant les particularités de l’enfant/ personne TSA - toutes ces sphères du quotidien qui sont impactées, plus ou moins lourdement, selon le degré de l’autisme.
Comment, selon vous, peut-on améliorer la prise en charge des personnes autistes ?
Avant tout, c’est une réflexion sur l’inclusion sociale, est-ce à la personne avec autisme de s’adapter ou à nous de nous adapter à elle ? La prise en charge la plus adaptée est celle qui respecte le mieux la personne, l’enfant TSA tout en lui donnant des clefs pour mieux s’adapter. S’adapter à l'autisme pour mieux que la personne qui en est atteinte puisse s’adapter. Il faut donc, pour pouvoir prétendre à une prise en charge de l’autisme, connaître tous les outils disponibles et existants afin d’aider au mieux ces personnes. Les outils disponibles, souvent nommés « méthodes » sont bien-sûr ceux qui sont recommandés par la HAS depuis les Recommandations de bonnes pratiques de 2013. Un projet personnalisé individuel doit être établi après évaluation, et ceci de manière récurrente au fur et à mesure de l’évolution de l’enfant.
Ce projet individuel doit ensuite être suivi de près, en général par une psychologue, bien formée à l’autisme qui supervise en quelque sorte ce programme et son application, afin d’y apporter des modifications, retouches etc et de soutenir ceux qui sont en première ligne pour éduquer cet enfant spécial et fatigant : les parents. Tous les autres accompagnants de l'enfant ont aussi besoin de ce suivi, que la psychologue doit coordonner: ergothérapeute, éducateurs, orthophonistes, psychologue accompagnant. L’objectif doit être d’amener l’enfant au plus d’autonomie possible. Pour l’adulte, même chose : plus il décide de sa vie, moins il subit. Cela paraît plus difficile avec une vie en collectivité, qu’on impose en général à des gens qui ont un gros souci avec toute la vie en collectivité justement (bruits, odeurs, changements, car l’autisme est avant tout une somme troubles des perceptions neuro sensorielles, quel que soit le degré d’autisme pour le coup). L’objectif là encore est de respecter son développement, son âge : faire de la pâte à modeler à 25 ans, c’est assez moyen comme respect de la personne par exemple). Par contre, la faire participer aux activités de la maison, lui donner de petites activités, semble plus adapté à une personne adulte, mais pour cela elle doit avoir été éduquée afin d’être comprendre la tâche imposée et capable de se concentrer. Médicamenter une personne avec autisme parce qu’elle est agitée, au lieu de comprendre pourquoi elle est agitée (tous les troubles du comportement ont une cause) et d’agir avec les méthodes recommandées par les RDBP , est criminel. Comme si on ne soignait pas une personne atteinte d’une maladie grave.
C’est malheureux que leur autisme les prédispose à une vie en collectivité laissant moins de place à l’autodétermination, source de mieux-être pourtant. Ne pas imposer la collectivité à des gens dont c’est justement la problématique.
Quel type d’expérimentation pourrait-être menée en Bresse ?
- La reconnaissance par tous les professionnels que les troubles du spectre de l’autisme sont des troubles neuro développementaux.
- Une filière "diagnostic" à travers une maison de santé pluri professionnelle (MSP).
- Un habitat partagé pour de jeunes adultes entourés d’ une équipe formée qui serait rassemblée dans la MSP, comme cela se pratique de plus en plus et qui pourrait se partager entre du libéral à l’extérieur , au domicile, mais aussi sur cet habitat que les jeunes paieraient avec leur allocation. Ces derniers seraient bien sûr inclus dans toutes les tâches du quotidien afin de faire « tourner » cette maison.
- La mise en place de l’outil adapté pour l’évaluation des besoins par les MDPH et l’éducation nationale, GEVA ted ET GESCO ted. (Outil déjà déployé et expérimenté dans les Pyrénées-Atlantique
http://social-sante.gouv.fr/grands-dossiers/l-autisme/
