[video] Mon intervention en séance publique - discussion générale sur le Projet de loi relatif à la fin de vie
Je voudrais faire deux observations et une proposition.
Ma première observation est que cette loi s’inscrit dans le chemin ouvert par la grande loi Kouchner de 2002 qui a donné ses droits au malade. C’est ici le droit à une fin de vie digne et apaisée qui est en train de s’écrire, le respect de la volonté du malade qui est posé et le soulagement de la douleur la plus réfractaire qui doit impérativement être recherché.
Ma seconde observationest qu’avant d’atteindre cette limite ultime qui nous fait vaciller, soit par la sédation profonde et continue dans un sommeil dont on ne se réveillera pas, soit par l’aide active à mourir, qui ne me semble pas si éloignée qu’on ne puisse trouver une voie de conciliation, il importe que cette loi éclaire d’une exigence et d’une volonté nouvelles et fortes, la prise en charge palliative des malades.
Nous savons tous ici et ailleurs que cette prise en charge est très insuffisante, qu’elle creuse un profond sillon d’inégalité entre les territoires et entre les gens.
Nous savons tous, que moins de la moitié des médecins prétendent bien connaître les dispositifs législatifs de fin de vie et que la barrière entre soins curatifs et soins palliatifs n’est pas un leurre.
Nous savons tous enfin et cela a été dit à la tribune ce soir, que les produits pour calmer la douleur la plus réfractaire, existent désormais mais que leur développement comme leur usage est d’une manière tout à fait injustifiée, très limité.
Alors, il nous faut aux cotés de ces interrogations majeures autour du dernier geste, nous engager résolument dans le chemin de la non-souffrance en utilisant tous les progrès de la recherche et en ayant obligation de les proposer au malade.
Il faut que le malade où qu’il soit, à son domicile de plus en plus souvent, dans un établissement de santé ou accueillant les personnes âgées ou handicapées, puisse bénéficier d’un accompagnement et de soins palliatifs.
J’ai entendu l’engagement du gouvernement sur un plan triennal. Dont acte, mais il nous faudra aller plus loin.
Ma troisième observation qui est en fait une proposition consécutive à ce qui vient d’être dit, c’est de commencer déjà par donner une reconnaissance législative à ces référents « soins palliatifs » médecin et aide-soignant qui sont actuellement prévus dans les établissements de santé, par une circulaire de 2007. Il faut que ces référents en soins palliatifs constituent un repère, un recours, une écoute possible pour tout malade en souffrance, qu’il soit à son domicile, dans un établissement de santé ou un EPHAD. La réussite de la réforme médicale en faveur des soins ambulatoires comme les questions graves de la souffrance et de la fin de vie, nous obligent à imaginer des garanties et des recours vers des « sachants », autant d’utiles soutiens tant au malade qu’à l’équipe médicale. Un amendement a été déposé en ce sens, étendant le rôle de ces référents et imposant leur mise en place par la présente loi, véhicule plus adapté que la circulaire de 2007.
